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「可是奶奶,醫生說了妳不能吃這個!」這句話是不是有那麼一點耳熟?生病的長輩似乎特別難伺候,健康的餐食不願意吃,總是想吃不適宜的食物,哪怕被醫生再三叮囑要做鹽分控制,還是嫌這個太淡那個太清,不想吃、沒食慾。如果問他那你想吃什麼,答案總是那些「不能吃」的食物,若不給她脾氣就倔起來寧願不吃,長此以往反而導致營養不足,家屬除了生氣外就只剩下滿滿的無力。
當生命走向末期,病痛與治療的折磨是讓他們失去食慾的主因,一些中樞神經的退化性疾病讓長輩失去了味覺,清淡的食物味同嚼蠟;化療產生的嘴破更是讓每一次的進食成為折磨;更不要提吞嚥困難、噁心感等等,伴隨著他們日常的副作用。這時候再拿著營養的旗號,去要求他們忍受不適,吃不愛吃的東西,自然是有困難的。
我的母親曾經是一位護理師,有一天晚上病房的一位奶奶與巡房的小護士產生了衝突,護理長趕到現場一問才知道,原來奶奶因為身體情況不適宜喝牛奶,家屬知道後就把奶奶每天都要喝的冰牛奶倒掉了。到了晚上,沒有牛奶喝的奶奶就怎麼也不肯睡覺,負責的小護士也不敢提供牛奶,護理長聽完後請我母親去買了一杯牛奶,哄奶奶入睡。事情結束後護理長告訴這位新來的小護士: 「你知道為什麼醫生會說不能喝冰牛奶嗎?」小護士回答: 「因為依照奶奶的情況喝冰牛奶容易造成脹氣腹瀉。」護理長點了點頭,又說:「這個奶奶今年78歲了,從她年輕的時候開始,每天晚上她都要喝一杯冰牛奶才能入睡,這麼多年下來,你覺得如果牛奶會造成她脹氣腹瀉,她還會堅持喝嗎?」小護士愣了愣,「退一步來說,你覺得你今天不給她喝,明天不給她喝,她還能夠好好休息,保持好的心情面對病痛嗎?」
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在日本,有一家醫院每周六的晚餐會開放讓病人點餐,想吃什麼就吃什麼,因為這個每周一次的自由,病人有了對生活的期待,儘管在這裡的病人可能也沒有剩下幾次點餐的機會了,但是當問起他們關於食物的話題,他們總是開心的。
可能因為工作的關係,母親從小就告訴我無論她發生什麼事,她都不要插管,因為沒有尊嚴。「尊嚴」是一個面對生命末期的人難以奢求的東西,無法控制的身體、難以表達的認知,他們的生活處處是苦難,如果連吃一個自己喜歡的食物,都沒有基本的自由,活著還有什麼尊嚴可言?
對大多數病人而言,經歷了漫長的治療走到安寧的這一步,最重要的就是舒舒服服走完往後人生,而不再是強調健康與營養,照顧者不妨適當的退一步取得平衡,例如:綜合奶奶的興趣與醫師的飲食建議,可以試試看用相似於牛奶的豆類蛋白營養品來部分取代冰牛奶;給愛吃甜的長輩以蔬果汁取代含糖飲料;有許多長輩會認為吃糊狀食物是很沒有尊嚴的,不好吞嚥的食物可以選擇花時間切細碎而不是打成糊等等。讓病人在攝取營養的時候,也能盡可能擁有選擇的自由,抱持愉悅的心情,畢竟俗話也說了「快樂是最好的良藥」。